Servir de trait d�union entre les personnes atteintes du Syndrome de Barth et les aider , contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage le diagnostic et les traitements du Syndrome de Barth et favoriser l�information et la sensibilisation du public , favoriser et organiser l�amélioration des soins et traitements , promouvoir la recherche scientifique , établir des relations avec les associations étrangères analogues