Informer et soutenir les jeunes filles et femmes atteintes du syndrome et leurs proches afin de rompre l'isolement, contribuer aux recherches médicales afin de trouver la ou les origines de la malformation, mettre en relation les personnes porteuses du syndrome, les proches et le personnel médical, sensibiliser le corps médical sur le syndrome pour améliorer la prise en charge des personnes concernée, toutes actions en rapport avec les buts de l'association