ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DANGELMAN AFSA

Fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d'angelman , faire connaître le syndrome d'angelman et ses thérapies et d'encourager la recherche médicale sur cette maladie , mobilisation des financements privés et publics, afin de faire progresser les recherches en cours, de permettre le lancement de programmes à hauteur des besoins, d'apporter une aide directe aux personnes atteintes du syndrome d'angelman , établissement d'un annuaire interne des adhérents et des donateurs, utilisable pour les besoins de l'association, dans le respect du règlement général sur la protection des données (rgpd) , former des médicaux, paramédicaux et autres aux méthodes éducatives adaptées au syndrome d'angelman , toute autre activité susceptible de concourir à la réalisation des présents buts y compris pour la défense ou l'assistance de la personne porteuse du syndrome d'angelman en danger et victime de toute forme de maltraitance