Rechercher au niveau mondial le plus possible de patients de dystrophies neuro axonales infantile constituer un groupe actif de chercheurs, de faire circuler l ' information consernant la maladie, de sensibiliser l ' opinion publique et les pouvoirs publics aux problèmes de prévention, de soins et de guérison de ces maladies, d' apporter une aide morale , matérielle, technique aux malades et à leur famille