Sensibiliser l'opinion et les décideurs publics, à travers l'exemple de notre fille Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber depuis sa naissance, pour lutter contre cette maladie rare et grave , trouver des fonds pour permettre à Julia de combattre ses handicaps, et des financements pour aider la recherche contre cette maladie , partager son expérience avec les familles concernées afin de les soutenir également au mieux dans cette épreuve