Promouvoir, encourager, financer la recherche médicale pour lutter contre la maladie génétique rare : la Glycogéose de type 1 , Entreprendre par tous moyens possibles, toutes actions susceptibles d'informer et de sensibiliser le grand public et les personnes (malades, familles, aidants) concernées par cette pathologie , Faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations ,