Communiquer sur la maladie génétique auprès des professionnels de santé, pouvoirs publics, enseignants sensibiliser le grand public sur les symptômes de la maladie X fragile faire connaître la maladie et les avancées de la recherche financer les soins nécessaires au bon développement de Louis LEDUC , financer les autres frais liés à la maladie (formations, garde)