Contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à ces maladies génétiques liées au dysfonctionnement du gène asah1 informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la sma-pme et la maladie de farber d'apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à ces maladies