L'association regroupe des patients (et leurs proches) en demande de ce que la science et la médecine peuvent leur apporter dans la compréhension des processus pathogènes, dans la détermination des facteurs de risques, mise en place d'une prévention primaire, création d'ouvertures thérapeutiques, et implantation de soins innovants en complément de la prise en charge traditionnelle, soutien à la recherche