Faire connaître le syndrome d'Ohdo SBBYS , récolter des fonds pour le financement des méthodes, frais liés aux déplacements des rééducations, des thérapies, soins, appareillages ainsi que des activités nécessaire au développement de Léana pour aller vers une autonomie , aider les enfants atteints de cette maladie orpheline dans le monde , rencontrer les familles en métropole, échanger et venir en aide aux familles