Recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d'ehlers-danlos , soutenir et financer l'éducation thérapeutique du patient , organisation de congrès internationaux , travailler en collaboration avec les filières de santé maladies rares , mise en place de projets pour les usagers de santé , unir les malades : écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charges pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives