Sensibiliser les gens sur les maladies orphelines et rares comme celle dont souffre mon fils , et aussi augmenter la prise en charge et les moyens d'actions nécessaire (Etat et instituts) face aux difficultés administratives, médicales et sociales rencontrer par les parents et les enfants malades , pouvoir financer des cours à domicile pour les enfants dont les maladies orphelines sont peu reconnues et dont la scolarisation est très difficile à maintenir lorsqu'il y a des absences à répétition dût au traitement comme pour Lucas