Apporter un soutien moral aux malades et à leurs proches , recueillir et communiquer des informations sur les maladies rares dites orphelines, les droits, à la demande de toute personne concernée par l'une de ces maladies , créer un site internet (informer, partager, échanger...) , établir des relations avec d'autres associations, ministère de la santé, médecins, chercheurs, afin de communiquer, informer et échanger (rencontres éventuelles) , créer et gérer un réseau de contacts entre malades.