Informer les patients et leur entourage sur la maladie et sa prise en charge , être un lieu d'écoute et d'échanges , favoriser l'autonomie et la prévention , faire connaître ce handicap et ses conséquences , servir de relais entre les patients et les acteurs de santé , améliorer la qualité de vie , collaborer avec le corps médical et les professionnels de santé dans la lutte contre ce handicap