Information sur l'opinion publique sur la réalité sociale, médicale et humaine des maladies génétiques orphelines, maladies génétiques rares insuffisamment prises en compte , isertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et effective des personnes atteintes de maladies rares, informations aux personnes, magistrats, aux médecins ou à tout autre intervenant, sur la confusion faites entre les maltraitances et non-diagnostic d'une maladie osseuse, ou tout autre maladie génétique, rare.