Faire connaître cette maladie génétique rare qu'est la délétion 1p36 , récolter des fonds destinés à la recherche génétique, à l'amélioration des conditions de vie des malades, à la participation des frais thérapeutiques des malades , rassembler et mettre en relation toutes les personnes et organismes concernés par le syndrome de délétion 1p36