Faire connaître la maladie "délétion du chromosome 22" , aider financièrement Amine pour tous les moyens non pris en charge (matériel, outils de communication) , créer un réseau d'échange entre parents et enrayer leur isolement : les parents sont souvent seuls et démunis arpès l'annonce du diagnostic , s'entraider dans la vie quotidienne en bénéficiant de l'expérience des uns et des autres