Accompagner et soutenir les enfants touchés par la maladie de Menkes, aisni que leurs familles, partage autour du quotidien des enfants, soutien moral, matériel et financier, participer à la connaissance et à la reconnaissance de la maladie de Menkes, afin d'améliorer le diagnostic et la prise en charge des enfants malades ainsi que de leurs familles, sensibilisation de la maladie auprès de tous les partenaires positionnés autour de l'enfant, créer et développer des liens nationaux et internationaux pour la progression de la recherche et de toutes nouvelles avancées scientifiques et thérapeutiques