Trouver des financements pour aider Maëline dans son développement et son évolution vers l'autonomie , permettre de suivre des séances individuelles qui ne sont pas prises en charge par les organismes : méthode Médek , financer les dépenses quotidiennes liées au handicap , faire connaitre le syndrome de West dans la région pour si besoin permettre un dépistage précoce , réunir des familles, personnes atteintes de cette maladie orpheline et favoriser une meilleure prise en charge ,