Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie de Von Hippel-Lindau (VHL) ,  regrouper les personnes atteintes de la maladie de Von Hippel-Lindau, leurs familles, et tous ceux qui se sentent concernés, afin de rompre leur isolement, de les informer de l'évolution du ou des traitements actuels, de partager les informations concernant la maladie et de leur apporter un soutien moral ou technique , contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de Von Hippel-Lindau