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Auvergne-rhône-alpes
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69
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Tassin-la-demi-lune
LE SOURIRE DE NATE
Santé /
Recherche médicale
Waldec : W691105102
Apporter toute aide concrète en terme d'accompagnement à la vie quotidienne de Nate Martin May , de louer ou acheter du matériel spécialisé pour Nate non pris en charge par notre système de sécurité sociale et aménager dans de bonnes conditions l'environnement de Nate que ce soit à la maison ou sur les différents lieux de socialisation , de financer des séances de rééducation, des traitements et des stages intensifs en France ou à l'étranger, toutes prestations de soins qui ne seraient pas pris en change par notre système de sécurité sociale pour améliorer le développement, le confort et le quotidien de Nate , de permettre à Nate d'intégrer des protocoles de recherche , accompagner au mieux Nate dans son quotidien et à préparer son avenir , mais aussi plus généralement pourra concourir à : faire connaître la maladie génétique de Nate : le syndrome d'Allan Herdon Dudley, maladie extrêmement rare qui est donc mal ou pas diagnostiquée , participer à la recherche médicale dans le syndrome d'Allan Herndon Dudley , apporter un soutien aux parents d'enfants touchés par une maladie génétique , aider moralement et matériellement des familles (financement d'appareillage ou séances) touchées par la maladie génétique de Nate
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